Всем, кто меня обижал — знайте, вы обижали инвалида. (Вдруг вам важно, а вы не знали, так вот... Гордитесь собой - вы плохо относитесь не просто к людям, которым трудно, а у которых на этот счёт есть документы.) И да, официальный Туретт официален. Он был всегда, а теперь ещё и на бумаге. Или медицинские приключения, новые мысли и не только. То, что надо подавать на инвалидность стало понятно уже какое-то время назад, потому что из ВГИКа я ушла, а куда-то прийти так и не пришла. (Не факт, что приду, но это другой разговор). Бумажки с выписками о моём состоянии там никого не устроили, хотя там мало кого что устраивает в принципе, но, в любом случае, подумалось - если браться за дело основательно, то нужно ставить диагноз официально и, если состояние не поправится, разбираться с комиссиями по инвалидности и всякими такими вещами. Невролог у нас очень и очень хорошая в поликлинике, поэтому с её стороны никаких проблем не было. Паркинсолог, к которой мы очень долго ждали очередь (полгода?), повела себя хуже всех, потому что не признавала очевидного, зато подозревала то, чего нет (и анализы это показали). Впрочем, её удалось победить и забрать самое главное — направление на комиссию и диагноз. Дополнительно по её милости прошли генетика и кучу других штук, которые точно указывают на синдром Туретта и исключают прочие заболевания. Это хорошо, конечно, но можно было и без этих гонок туда-сюда обойтись. Параллельно из-за моей реакции на ламиктал (тоже уже где-то год назад), которая называется в итоге то ли DRESS, то ли ДИСТРЕСС-синдромом (в документах написали ДИСТРЕСС), начались реакции с отёками Квинке на всё подряд, и только к февралю оказалось, что это вообще-то хронический ангионевротический отёк. Кровь мою туда-сюда вампирили вампиры и нашли из объяснимого аллергию на куриное мясо и берёзу (там с берёзой дополнительно перекрёстная реакция на орехи, мёд и что-то ещё, что всегда было и просто подтвердилось). Курицы меня предали, но ладно. Нашлось так же куча здоровых показателей, низкая фолиевая и полное непонимание всего. Даже госпитализация меня ожидает в обозримом будущем, если не станет лучше. Стало немного лучше после рекомендации врача-иммунолога, к которой мы неделю что-ли назад ходили. Плюс я перестала почти всё есть, но потихоньку что-то пробую и с её рекомендациями всё более-менее. Лучше, чем стало в какой-то момент , когда каждый день всё отекало просто а почему бы и нет. Но пока нужно продолжать за всем следить и может быть полежать в больнице. В любом случае! Мне дали инвалидность, это хорошая новость, потому что состояние тяжёлое. Мы кое-что ещё сделали, что кое-что ещё дало (но это секретные секреты). Жизнь продолжается. Что возникло из мыслей: - простой человеческой адекватности очень не хватает (но её есть в людях, просто громче всего слышно неадекватных) Тут смысл мысли в том, что я постоянно мучаюсь, закрываюсь, пытаюсь избежать назойливого вмешательства в свою жизнь от людей (биологического отца и его цирка), которые ничего хорошего мне не хотят. И не хотели. И не будут хотеть. Они несут только разрушения под знаменем «любви» и унижения под знаменем «общения». Ситуация после развода (да и до сих пор, спустя почти 8-9 лет) остаётся настолько неадекватной, что другой реакции у меня быть и не может. Я обороняю то, что хотят украсть, то, что пытались уничтожить, назвав мерзостью и так далее. Но! При этом всём, на самом деле, я бы хотела иметь адекватные отношения (не с этими конкретно людьми, а в идеальной выдуманной ситуацией) с отцом. Иметь папу, который не предаёт тебя и не обвиняет во всех своих грехах. К которому можно обратиться за помощью, который не обидит и защитит. Который не будет считать, что всё лечится позитивным мышлением, а я всё выдумываю и так далее. Уже даже инвалидность дали, а я всё выдумываю. Это же надо так мастерски выдумывать, блин. (Хотя лично ему никто об этом не скажет, и фраз про выдумки не будет, но всё равно, рано или поздно эти новости до него дойдут, учитывая как тщательно следят за всеми моими поступками, и вот тогда… Может что-то новое скажут, а может и нет. Лучше бы молчали и не лезли.) Просто если бы всё было по-другому, то отношения были бы нормальными. И я об этом часто думала, но вся соль новой мысли на этот счёт была в том, что на самом деле мне не хватает этой адекватности, поддержки, какого-то тёплого семейного общения от нормального отца (которого нет и не будет). Мне всегда казалось, что нет, я не хочу, пропади он и всё такое. Отсутствие адекватного не должно превращаться в желание найти это адекватное в ненормальном. Но при этом признать это — важно. Потому что мне очень грустно, что какую-то простую человеческую ценность у меня украли очень плохие люди. Мне ведь не так много и надо. Приводила, кажется, уже пример со строителем и продавцом в магазине обуви. Приведу ещё один — с работником лаборатории, где мы сдавали анализы. Он ничего не сделал свыше каких-то крайне простых вещей - просто пожалел, отнёсся по-доброму. Просто не вёл себя как некоторые другие люди, не будем указывать пальцем. И этого было достаточно для того, чтобы я в очередной раз почувствовала, насколько вообще неадекватно поведение с «той самой» стороны семьи. Не по всей отцовской линии, а именно конкретно от биологического отца и его цирка. Повезло, что помимо него в семье есть и достойные люди. Не оскорблять, не унижать, не мучить, не обманывать — это ведь просто. И этого простого мне очень не хватает. - менять свою жизнь к лучшему даже через мелочи это важно и просто необходимо В очереди людей, которые так же проходили комиссию или ждали результаты (там один коридор с разными кабинетами), встретились мне люди крайне странные и даже страшные. Они громко кричат в очередях, постоянно возмущаются, всем обижены и недовольны. При этом — с их же громких слов — чтобы избежать хотя бы части реальных неудобств, им нужно сделать одно простое движение. Это их оскорбляет. Они не хотят. И продолжают возмущаться. Мы начинали опаздывать, хотели забрать СНИЛС, который нужен был, чтобы получить мой документ про инвалидность, но работница (милейшая женщина, правда, человек с железными нервами) сказала, что всё сделает быстро и так далее. Передо мной в очереди было 4 человека, мы переживали, что будет долго, лучше мы в следующий раз всё заберём, но женщина сказала, что вот, может вас пропустят, и в целом всё будет быстро, не переживайте (и там правда всё было быстро, мы никуда не опоздали). И тут случился флэшбэк во ВГИК, где меня в очереди чуть не убили. Один из людей, которые громче всех обсуждали несправедливость по отношению к нему в частности, заявил, что он тоже вообще-то опаздывает туда-то. Только что он это туда-то проклинал и ехать не хотел, но быстро переобулся. Ни в коем случае вперёд меня не пропустит, и вообще, и вообще… Очень иронично, что «тот, кто ничего получить не может и вечно унижен» ведёт себя не лучше тех, про кого кричит. Но ладно, это не самый главный персонаж этой истории. В очереди были люди, которые привезли человека (на которого оформлялись документы) в инвалидной коляске. Сначала они его поставили как-то не так, проход в коридоре стал узкий, и они стали на него ругаться. Сами поставили (!) человека, который сам не может передвигаться, и сами же возмущались. Но не собой, а им. Это, кстати, почему-то очень распространённая история, когда подобные неадекватные люди плохо относятся к человеку, который сам ничего сделать не может. «Вот как ты неудобно стоишь!» А он не может отойти или отъехать сам. В итоге его поставили в сторону, как какую-то вещь, и забыли, включившись в уже существовавший разговор про несправедливость мира. Он всё время молчал и выглядел очень несчастным. В любом случае, что бы с человеком не было, такое отношение — это чудовищно. А учитывая как громко эти люди обсуждали, как им все должны и так далее… Ну правда. - Это они не хотят мне выдавать без него, а нам его возить туда-сюда очень неудобно постоянно, лучше бы я сама всё забирала... Требуют от меня нотариально заверенную доверенность! Это что я должна к нотариусу сама записаться, привезти его туда, без него же не дадут, опять таки зачем им на него смотреть, заплатить деньги за документ и только тогда… Ну нет, это меня не устраивает. И вообще, все к нам относятся предвзято. Врачи нас целый месяц туда-сюда футболили, (МЕСЯЦ! Даже не полгода) потом документы не так подали, что они там искали, ляляля… Все кругом виноваты. А исправить ситуацию хотя бы чуть-чуть в меру своих возможностей (сделать, блин, документ и оставить несчастного человека в инвалидной коляске дома) это слишком… Скучно? Зачем? Потом о чём можно будет повозмущаться, если жизнь улучшить? Ведь речь не о чём-то невозможном. Речь о том, что человек не хочет жить лучше. В буквальном смысле не хочет сделать то, что ему жизнь бы облегчило. А возмущаться на этот повод хочет. Я решила для себя, что не хочу стать таким человеком, когда состарюсь, потому что это чудовищно. Делать свою жизнь лучше по мере возможностей — необходимо. Иногда это не требует миллионов расходов и тысячи усилий. Даже сделав мелочь, можно улучшить своё состояние. (Насколько это возможно) Мне не помогают лекарства и полная фигня случилась со здоровьем, но у меня есть любимые дела, какие-то вещи меня продолжают радовать. Я вокруг себя стараюсь всё красиво как-то, приятно обставить. Одежду выбирать комфортную и красивую. Что-то сделать, что-то купить (это необязательно должно быть дорого). А не жаловаться впустую, имея возможность в своих руках, которой не то что не пользуются, а даже пренебрегают. Ну правда, почему 1 раз не сходить к нотариусу и не сделать на 15, ладно, 5 лет доверенность? Зачем столько страданий и трат сил, средств, если можно обойтись без этого? Наверное, вопрос из серии: «Зачем издеваться, когда можно не издеваться?» Риторический. - жить можно и без великих достижений, а просто хорошо Это вообще в последнее время постоянно появляется в голове. Можно не быть директором фирмы, а просто найти комфортное занятие. Любимое. Которое тоже может приносить много денег. Можно не убиваться за 100 дипломов. Вообще. Есть куча профессий, которые востребованы, и не для всех нужно 100 дипломов. (Мне после комиссии как раз сказали, что вот, не переживайте, у нас центр есть, где можно быстро получить специальность и работу, что в целом очень даже неплохо) Видела сегодня, как работают СБЕРМаркетовцы, назовём их так. У них явно хороший в том месте коллектив, они общаются друг с другом нормально. Девушка везла свою тележку, а молодой человек ей жаловался (в шуточной манере), что свою он потерял, найти не может (магазин большой, очень), товары собрать тоже, а заказ на через полчаса. Она тоже как-то ему отвечала как-то в позитивной манере. И вот можно сказать — да что это за работа, да это вот, да это же так низко… Вот работать учителем это так-то, в офисе так-то, а просто где-то в магазине фу. Но люди работают, получают деньги и живут. Несколько лет назад таких должностей вообще не было, а теперь есть. И у людей есть возможность себя обеспечивать! Жить. А бессмысленные достижения возможность жить у тебя забирают. Нужно сначала сделать то, достичь то, слетать на Марс… Часть невозможна, часть слишком трудная. Что-то просто тебе не дадут из-за отношения, что-то захотят отнять. Да ну всё это! Просто жить и жить хорошо, для этого тоже нужно постоянно что-то делать. Разве это плохо? Разве, чтобы спокойно жить, обязательно передостигать всё и вся? Спокойно и хорошо жить — это вообще-то задача на долгие годы. И к этому я буду стремится, потому что это единственное, что действительно стоит того. Не «стать круче всех», не «всем всё доказать», а «спокойно и хорошо жить». Остальные свои цели в процессе тоже можно достичь, а так же получить что-то хорошее для себя. А не как обычно. Надеюсь на днях вернуться к творческим и исключительно творческим вещам, потому что безумные побеги с суетливыми подробностями закончились (надеюсь), на какое-то время так точно, и я могу заняться тем, чем хочу. Берегите себя, близких и всего хорошего! Если что-то можете — делайте, не можете — не делайте, хотите и не хотите, и так далее. До скорых встреч! #дневник_софико / #дневник_sofico

Теги других блогов: медицина инвалидность диагноз